「24時間介護」必要な子どもたち＝"医療的ケア児" 宿泊できる入所施設 建設へ…『親がぐっすり眠れる』広がる支援の輪
ソルウェイズは現在、北海道札幌市と北海道石狩市で重い障害を持つ子どものためにデイサービスを行っています。
職員約100人のうち18人が医療的ケア児を育てながら働いています。
佳江さん:「お母さんが休む時間も必要。ときにはぐっすり寝て、仕事をしない時間も必要。なにか自分がこの事業を通じて社会貢献できればいいなと思って始めた」
北海道小樽市に住む小島健太郎くん、6歳。
脳が髄液で圧迫される水頭症や二分脊椎症などの障害がある「医療的ケア児」です。
生まれつき下半身が不自由で歩くことができません。
小島照子さん:「生まれる前の主治医の話だと車いすの生活になる。歩くことはないでしょうと言われていた」
母.照子さんが出会ったのは元メジャーリーガーの松井秀喜さんなど多くのプロアスリートのトレーナーを務める小波津祐一さんでした。
神経へのアプローチに特化した治療法で、健太郎くんは去年10月から自宅で施術を受けています。
小波津先生:「体感がすごくしっかりしだした。（足に）ずっと力が入っている」
健太郎くんは寝返りを打てるようになりました。
母.照子さん:「まさか自分の力でゴロンと動けるようになるとは。その姿を見たときは感動した」
7月、北海道石狩市に歌やダンスのパフォーマンスを届ける「心魂プロジェクト」がやってきました。
鑑賞するのは医療的ケア児とその家族。
劇団四季や宝塚歌劇団出身の俳優の歌声が会場に響きます。
公演を依頼したのはソルウェイズの運上さん夫婦です。
障害を理由に楽しむことを諦めてほしくない。
運上さんはいま、医療的ケア児が宿泊できる、短期の入所施設を2025年度を目標に石狩市に作る計画を進めています。
運上昌洋さん:「日中、看ている人たちが夜間も看られるようなかたちで子どもたちも移動することなく夜間泊まれるようなイメージ。小児科をつくってドクターが近くにいることで安心して泊まることができるし連携もできる」
建設予定地は住宅地のすぐそば。
障害のある子が地域にいることが当たり前になってほしいという願いも込めています。
運上昌洋さん:「地域に（障害のある）子どもたちがいて、成長して成人になっても地域の役割を果たすことを支援者と家族だけでやっているのではなくて、地域の人たちにどう関わってもらえるのか。みんなに知ってもらうことも非常に大事」
どんなに重い障害でも医療的ケア児が地域の一員として生きられる社会を作りたい。運上さんたちの活動が続いています。
