「24時間介護」必要な子どもたち＝"医療的ケア児" 宿泊できる入所施設 建設へ…『親がぐっすり眠れる』広がる支援の輪
24時間の介護を必要とする子どもたちを「医療的ケア児」と呼びます。
北海道内で医療的ケア児を支える動きが広がり始めています。
看護師:「たんの量は多いです？」
佳江さん:「まだ多いような気がしますね」
看護師:「結構取れますね。じょうず～！」
北海道札幌市で2歳から14歳の娘４人を育てる運上昌洋さんと佳江さんの夫婦です。
長女の愛夕さんと次女の実來さんが遺伝子に疾患を持つ「医療的ケア児」で2人とも人工呼吸器や痰の吸引など24時間、医療的ケアが欠かせません。
この日、次女の実來さんは肺炎を患い入院中で家では愛夕さんが訪問看護を受けていました。
佳江さん：「私が家のことをやっている間に看護師さんが来てくれてお姉ちゃんの体調管理と寝るまでの準備をしてくれる。子どもたちがいながらケアをしている余裕がないのですごく助かります」
介護と、小さな子どもたちの子育てとの両立。
そのバランスの取り方が難しく感じることもあるといいます。
佳江さん:「救急車を呼ぶことが結構最近あったんですけどお姉ちゃんが搬送されて私も夜中に行くとなったら下の子たちも起きたら「ママはどこに行くの？」って泣き叫んで」
昌洋さん:「逆に（子育てを）させていただいて勉強させてもらって。健常の子も障害がある子も、育てるのは本当に大変だから一緒かなと思います」
長女の愛夕さんは生後6か月を過ぎたころ、遺伝子に異常があることが分かりました。
佳江さん:「愛夕ちゃんの育児とか介護にすごく行き詰って一緒に死んでしまいたくなるような気持ちもあったし、愛してやれないと思うこともあった。先生に話しましたね。私は悪い母親でしょうかって」
次女の実來さんにも障害があることが分かり2017年、同じ立場の母親たちが働けるようNPO法人「ソルウェイズ」を立ち上げました。
