重い障がい“18トリソミー”医療的ケア児と家族の1年 「1歳まで生きることができるのは1割」チャレンジと成長の日々…ドキュメンタリー『グッドラック やまとのうた』5月25日放送 ナレーター泉谷星奈さん
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小さなからだと一緒に一歩ずつ外の世界へ―
きょうも、やまちゃんは街へ出かけます。
同じくらいの年の子に比べて、小さなからだ。
小山内大和くん、5歳です。
「靴めっちゃ小さい」（男の子）
「成長がゆっくりなんだよね」（大地さん）
「生まれた当初は家の中だけの生活だったので、ちょっとずつ外出できてうれしい」（父・大地さん）
「元気な子と触れ合う機会がないので、持てればなと思います」（母・淳子さん）
選んだのは“生きること”― 苦悩と覚悟の先に
「髪ぬらしますよ」（大地さん）
「18トリソミー。18番目の染色体が本当は2本なのが3本。10％くらいしか1年生きられませんという情報もあったので。どこまで生きられるかなっていうのは不安はありましたね」（大地さん）
1日、また1日。命をつないできました。
「きょうも頑張りましたね」（大地さん）
生きることは、大切なものと引き換えでした。
「このまま何もせずみとるのか、なるべく早く家に連れて帰るのに呼吸器をつけるとかつけないとか。声は聞こえなくなるかもしれないけども、気管切開をしたらあとはもう家に帰るだけなので、家に連れて帰れるなって」（淳子さん）
「一生懸命 生きてるよね」（淳子さん）
「安全なかたちでチャレンジを」 命を育む日常
やまちゃんの1日が始まります。
お母さんとお父さんと同じご飯をミキサーにかけてペースト状にしたら、やまちゃんのご飯の出来上がり。
「大和が自分で便とかガス出せないんですよね。だから"かん腸"してガス出したり」（大地さん）
やまちゃんのような子どもを「医療的ケア児」といいます。
