医療的ケア児の姉妹を支える両親が取り組む”あいのカタチ”建設「娘たちがしっかりと地域で生きていける”居場所”をつくる！」施設は4月末に完成予定
札幌市に住む、こちらの姉妹は日常的に介護が必要な「医療的ケア児」です。
両親はこの姉妹のように障害のある人も利用できる施設を建設中で、施設はまもなく完成する予定です。
わずかに動かせる左手で―「ウミガメの絵」で銀賞
子どもたちが描いた1400枚あまりの絵が3月、JR札幌駅のコンコースに掲示されました。
悠然と泳ぐウミガメ。
クレヨンを何度も塗り重ね、削った割りばしで線を丁寧に描いていました。
「小学校高学年の部、銀賞 運上実來さん。おめでとう」（主催者）
ウミガメの絵は小学校高学年の部で銀賞を受賞。
札幌市の小学校5年生、運上実來さん（11）が色を選び、わずかに動かせる左手で仕上げました。
「よかったね、おめでとう」（母親 運上佳江さん）
「ここ何色に塗るの？この色？この色？1回も『うん』と言わなかった。『塗らないの？』と言ったら『塗らない』と。塗らないことによって、上から光が入ってくる感じを表現できた」（実來さんの担任 作田 幸代 先生）
日常的に介護が必要な”医療的ケア児”の姉妹
実來さんの姉は16歳の愛夕さん。
2人は「Vici（ヴィシ）症候群」という遺伝性の疾患で、日常的に介護が必要な医療的ケア児です。
両親は夜中に2回ほど起きて介護をしていますが、日中は医療スタッフが来てくれます。
「背中側に空気入れてあげるよ」（医療スタッフ）
「Vici（ヴィシ）症候群」は日本では10人余りしか報告例がなく、有効な治療法はまだ見つかっていません。
妹の莉愛ちゃんは5歳。
保育所に通っています。
「何時にお姉ちゃん、テレビに出るんですか？」
大好きなお姉ちゃんの体をいつも触ってしまいます。
4姉妹の一番下は、莉來ちゃん（3）です。
きょうの夕食はハンバーグと焼きザケ。
しかし、実來さんと愛夕さんはこのままでは食べられません。
父親の昌洋さんと母親の佳江さんは2人が食べられるように、いつも同じ食事をペースト状にしています。
