医療的ケア児の姉妹を支える両親が取り組む”あいのカタチ”建設「娘たちがしっかりと地域で生きていける”居場所”をつくる！」施設は4月末に完成予定
社会
わずかに動かせる左手で―「ウミガメの絵」で銀賞
子どもたちが描いた1400枚あまりの絵が3月、JR札幌駅のコンコースに掲示されました。
悠然と泳ぐウミガメ。
クレヨンを何度も塗り重ね、削った割りばしで線を丁寧に描いていました。
「小学校高学年の部、銀賞 運上実來さん。おめでとう」（主催者）
ウミガメの絵は小学校高学年の部で銀賞を受賞。
札幌市の小学校5年生、運上実來さん（11）が色を選び、わずかに動かせる左手で仕上げました。
「よかったね、おめでとう」（母親 運上佳江さん）
「ここ何色に塗るの？この色？この色？1回も『うん』と言わなかった。『塗らないの？』と言ったら『塗らない』と。塗らないことによって、上から光が入ってくる感じを表現できた」（実來さんの担任 作田 幸代 先生）
日常的に介護が必要な”医療的ケア児”の姉妹
実來さんの姉は16歳の愛夕さん。
2人は「Vici（ヴィシ）症候群」という遺伝性の疾患で、日常的に介護が必要な医療的ケア児です。
両親は夜中に2回ほど起きて介護をしていますが、日中は医療スタッフが来てくれます。
「背中側に空気入れてあげるよ」（医療スタッフ）
「Vici（ヴィシ）症候群」は日本では10人余りしか報告例がなく、有効な治療法はまだ見つかっていません。
妹の莉愛ちゃんは5歳。
保育所に通っています。
「何時にお姉ちゃん、テレビに出るんですか？」
大好きなお姉ちゃんの体をいつも触ってしまいます。
4姉妹の一番下は、莉來ちゃん（3）です。
きょうの夕食はハンバーグと焼きザケ。
しかし、実來さんと愛夕さんはこのままでは食べられません。
父親の昌洋さんと母親の佳江さんは2人が食べられるように、いつも同じ食事をペースト状にしています。
