医療的ケア児の姉妹を支える両親が取り組む”あいのカタチ”建設「娘たちがしっかりと地域で生きていける”居場所”をつくる！」施設は4月末に完成予定

同じ食事をペースト状に

　2人はお腹に穴を開け、胃に直接食べ物を入れる「胃ろう」で栄養を取っています。

　「この子たちにとって母親らしいことというか、私の子育ての一つに家族みんなで作った手料理をミキサーにかけて注入したいという気持ちがある」（佳江さん）

　昌洋さんと佳江さんが4年がかりで計画したものがあります。

4年がかりで計画　“医療的ケア児”の居場所を―

ショートステイの施設を石狩市につくる計画

　医療的ケア児が宿泊できるショートステイの施設を石狩市につくる計画です。

　「娘たちがしっかりと地域で生きていけるということが、私たちの目指す目標」（昌洋さん）

　「娘たちの居場所がないということで、2017年よりこの事業を開始しています」（佳江さん）

　施設の名前は「あいのカタチ」に決めました。

　一般の人も利用できるクリニックを併設し、障害のあるなしに関わらず利用できる施設です。

誰もが利用できる施設に

　完成は4月末を予定しています。

　「これ、うちの2番目（の娘）です」（佳江さん）

　2025年1月、施設のことを紹介するイベントを札幌市で開きました。

施設を紹介するイベント

　会場では実來さんが作ったグッズも販売されていました。

　「ありがとう。うれしい」（佳江さん）

姉・愛夕さんが初めての“講演”

愛夕さんが初めての講演

　実來さんが絵を描いたりグッズを作ったりしている一方、姉の愛夕さんは講演を依頼されました。

　愛夕さんが講演するのはこれが初めてです。

　「私は娘の生涯については、こんな重い障害じゃなかったら、この娘の病気は私の遺伝子疾患のせいなので、じゃなかったら良かったなって思う日はいっぱいあります。毎日そう思っている。目が覚めて愛夕が『母さん、もう元気だし、治ったよ」っていう夢を見る日がやっぱり今でもあります。だけど私は一度も娘のことを嫌だとか、嫌いだとか思ったことはない。この子を育てて全く後悔はない。だけどこんな思い障害や病気がなかったら良かったと思う、障害や病気を受け入れられない自分がいることをみんなには知ってもらいたい。だけど娘のことは本当に大好きなんだということをみんなに知ってもらいたいなあって思っています」（佳江さん）

　最後に、愛夕さんの書いた手紙が読まれました。

　「来てくれたみんなへ。また、会おうね。父と母ががんばっているので、みなさんよろしくお願いします」（司会者代読）

愛夕さんの書いた手紙も

　「父と母はがんばっている…」愛夕さんは初めての講演で、いつも思っていることを聞いてもらうことができました。

　愛夕さんの目には、一粒の大きな涙が光っていました。