"18トリソミー"やまとくん地域の小学校へ　小さな身体で踏み出した大きな一歩　家族、学校、地域との温かい絆_一度は失った"声"で思い伝える成長も

階段の移動がネック

　一方で、階段の移動をどうするのか、といった課題もみえました。

　全国の小中学校、高校に在籍する医療的ケア児は2559人、過去最多です。

　ただ、学校への看護師配置が難しい地域もあり、学校生活に付き添う保護者は12.7%にのぼります。

　そのため仕事を辞めるケースもあります。

進路を相談する三人

　「どっちがいいですか、やまとは」（淳子さん）

　小学校の通常学級か、それとも特別な支援が受けられる環境か。

　3人で考えました。

　「どうですか？」（淳子さん）

　大和くんは言葉では伝えられないけれど、通常学級の見学でずっと楽しそうにしていました。

　「そういう"健常の子"がいた方が、反応を見たらびっくりしたり、楽しそうにしていたから。刺激になるんじゃないか」（大地さん）

　自分の思いを自分なりの方法で伝えられるように。

　親なき後のことも考え、社会性を身に着けてほしいと思いました。

　「あなたが死ぬまで守ってあげたいけど、そうもいかないから。いろんな人とのやりとりを学ばなきゃいけないんだよ」（淳子さん）

祖母の美智子さん

　地域の小学校に通うことにした大和くん。

　きょうはランドセルを選びに来ました。

　買ってくれるのはおばあさんの美智子さん。

　地域で暮らしてきた先輩です。

美智子さんの子育ての様子

　脳性まひで、生まれつき体が不自由です。

　障がいを理由に、地域の小学校に通うことができませんでした。

　やまとくんのお父さん・大地さんを、動かせる足を使いながら、育てました。

ランドセルを購入した大和くん

　「これに勉強道具を入れて大和なりに学ぶんだよ」（大地さん）

　見上げたランドセルは、大きいけれど。

　小さく見える日が、きっとくる。

　「こんな日が来ると思わなかった」「かわりに私が行きたいくらい」（大和くんの祖母 美智子さん）

入学前の検診に臨む大和くん

　入学前の検診。

　どんな子がいるのか、ドキドキです。

　「お友達の声、聞こえるね、いっぱいね」（淳子さん）