"18トリソミー"やまとくん地域の小学校へ 小さな身体で踏み出した大きな一歩 家族、学校、地域との温かい絆_一度は失った"声"で思い伝える成長も
2025年10月、余市町の観光農園。
札幌の町内会が果物狩りにやってきました。
6歳の小山内大和くんです。
18トリソミーという難病で、医療的なケアが欠かせません。
それでも、お母さんの淳子さん（49）と参加しました。
人工呼吸器などを運んでくれたのは、近所のお友達や、そのお母さん。
バギーの組み立ても、みんなで手伝ってくれます。
1歳まで生きられるのが10%とも言われる18トリソミー。
「すみませーん」（大和くんの母親 淳子さん）
何度も手術を繰り返し、命をつないできました。
「おいしい？」（町内会の女性）
人工呼吸器を付けたため、声を出すことはできないけれど。
おいしい！という気持ちをこうして伝えます。
（大和くんが口を鳴らす）
積極的に外に出て、たくさんの経験をしてきました。
「私としては、あの時ああすればよかったとならないように、安全な形で挑戦したいと思っている。いつ何時、何があるか分からないから、かな」（淳子さん）
大和君は地域の仲間です。
「おい、元気か？」（町内会の男性）
「がんばろうねえ」（町内会の女性）
「どこに住んでいる大和だってわかってもらえたらな」「地域や町内会のお付き合いも大事にしたいな」（淳子さん）
「髪ながしますよー」（大和くんの父親 大地さん/40））
ゆっくりと、でも、確かに感じられる成長。
2025年春はお父さんの歌に合わせて、こんな姿も見せてくれました。
「口を動かしているね。歌ったの？やまちゃん」（大地さん）
就学先を考えるため、2024年から学校の見学を重ねてきました。
地域の小学校訪問は、ビックリとワクワク。
「声聞こえるね。いつもと違うね」「ずっと起きてるね」（淳子さん）
「聞かなきゃねって」（大地さん）
