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【”生きる”を全うする】家族を介護しながら”居場所”をつくり続ける母親「私と長女に残された時間はあと5年…」最期にそれぞれの”らしさ”を求め「こどもホスピス」建設へ〈北海道〉

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10月に18歳の誕生日を迎える長女の愛夕さん

10月に18歳の誕生日を迎える長女の愛夕さん

 長女の愛夕さんは10月に18歳の誕生日を迎えます。


 佳江さんは葛藤を抱えていました。

 「娘たちの病気は進行しているので、お姉ちゃんのことを思うとなかなかもう難しくなってきているというのはすごく分かるんです。(ビシ症候群で)最長生きた子でも22歳、23歳と言われているので。そう考えると、私と長女に残された時間はあと5年」(佳江さん)

「こどもホスピス」への思いを話す佳江さん

「こどもホスピス」への思いを話す佳江さん

 7月、こどもホスピスの建設に約1億円の寄付が決まりました。


 完成は2028年の春を予定しています。

 「『こどもホスピス』をやるということは自分の子どもの死に場所をつくるわけではないと考えても、そうじゃないと思っても、やっぱりそのことが頭から離れなくて。死だけを見つめて生きているわけではない。子どもたちの『生きる』を精いっぱい私たちも支えて、寄り添っていけるような場所にしたい」(佳江さん)

佳江さんは毎朝、愛夕さんと実來さんを学校に送っている

佳江さんは毎朝、愛夕さんと実來さんを学校に送っている

 佳江さんは毎朝、愛夕さんと実來さんを学校に送っていきます。


 「先生のおかげで、愛夕ちゃん、好きな人できたし」(佳江さん)

 愛夕さんには今、年下の彼氏ができたようです。

佳江さんと家族は今日も精いっぱい「生きる」ということに向き合っている

佳江さんと家族は今日も精いっぱい「生きる」ということに向き合っている

 「お友だちや大好きなスタッフや先生たちに囲まれて、いい顔をしているのを見ると、この子が最期、病院の中で亡くなるっていうよりも、もしかしたら大好きなみんなに囲まれて『バイバイ』って言える方が彼女らしいんじゃないか。彼女にとって命を全うしたことになるのかな」(佳江さん)


 佳江さんと家族は今日も精いっぱい「生きる」ということに向き合っています。



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