【”生きる”を全うする】家族を介護しながら”居場所”をつくり続ける母親「私と長女に残された時間はあと5年…」最期にそれぞれの”らしさ”を求め「こどもホスピス」建設へ〈北海道〉
2024年、「障害者週間」を前に札幌で開かれたイベント。
愛夕さんが初めて講演を依頼されました。
イベントの最後に読まれたのは、愛夕さんが目の動きでつづった手紙です。
「来てくれたみんなへ。また会おうね。父と母が頑張っているので皆さんよろしくお願いします」（司会者代読）
「大人になったというか、成長しているんだなって感じました。いつまでもお母さんの意思で言っちゃうんですけど、彼女の気持ちとか意思をしっかり大事にしないといけないなって思いました」（佳江さん）
石狩市の「あいのカタチ」は、医療的ケア児が宿泊できるショートステイの施設です。
佳江さんが4年がかりで完成させました。
月に40人ほどの子どもが利用していて、愛夕さんと実來さんも泊まることがあります。
ショートステイは家族の休息にもつながります。
「大丈夫？ 泊まれそう？」（楓来くんの母親）
この日「あいのカタチ」を訪れた佐藤楓来くん、13歳。
先天性の代謝疾患があり、お母さんは夜2時間おきに痰の吸引などをしています。
そのため、この10年ほどは熟睡したことがないといいます。
楓来くんには8歳の弟、颯星くんがいます。
「24時間自宅でケアをしていると、夕ごはんの支度から自分が寝るまでの間、下の子と関わることがほとんどできなくて。お泊まりの時は一緒にご飯を食べられるよって」（楓来くんの母親）
「この辺にキッチンカー入るかな」（佳江さん）
佳江さんは新たな計画に乗り出しました。
「札幌に『こどもホスピス』というコンセプトの場所を1つつくりたいなと思って」（佳江さん）
こどもホスピスは、命に関わる病気の子どもと家族が安心して過ごせる場所。
大阪や神奈川などが有名です。
佳江さんが目指すのは、長期入院中に外泊を許された子どもが家族と一緒に過ごせるレストハウスです。
「（札幌に）地方から出向いて治療を受けているという方も多いと思う。外泊が許されても、家に戻れなかったりという方も多いと思う。たまにはお母さんの手料理が食べたいなと家で待っているきょうだいの子もここで待ち合わせや一緒に泊まるとか。そういうのがあったらいいなと思って」（佳江さん）
