【”生きる”を全うする】家族を介護しながら”居場所”をつくり続ける母親「私と長女に残された時間はあと5年…」最期にそれぞれの”らしさ”を求め「こどもホスピス」建設へ〈北海道〉
石狩市のデイサービスです。
重い障害があり、医療的なケアが必要な子どもたちが日中のひと時を過ごします。
「よろしくお願いいたします。ネイルしている。かわいい」（ソルウェイズ代表理事 運上佳江さん）
この日、7歳の女の子が黄色いネイルでおしゃれをしていました。
デイサービスを運営しているのは運上佳江さん。
4姉妹の母親です。
家に帰るとすぐに、長女の愛夕さんと次女の実來さんのケアをします。
2人は日常的に介護が必要な「医療的ケア児」です。
「ママはどんな人ですか？ 怖い？ かっこいい？」（熊坂友紀子記者）
（実來ちゃん、目を動かす）
妹の莉愛ちゃんが教えてくれました。
「良い時は目を動かさないで、良くないときは目を動かす。こうやって」（莉愛ちゃん）
「（ママは）怖い？ かっこいい？」（熊坂記者）
（目を動かす）
「優しい？」（熊坂記者）
（目を動かさない）
「ママは優しい」が答えでした。
「1つの命として、この子たちは人生をどういうふうに歩んできているのかを知ってもらえたらいいなと思っています」（運上佳江さん）
愛夕さんと実來さんは「Vici（ビシ）症候群」という先天性の難病です。
有効な治療法はなく、20代まで生きられるのはまれだといいます。
佳江さんは愛夕さんが1歳のころ、外の世界で人と関わりを持ちながら成長できる場所を探していました。
しかし当時、北海道にはそんな場所はほとんどありませんでした。
「自分には当たり前に学校に行って、友達ができて、楽しい青春もあった。でも、この子からそれを自分のせいで奪ってしまったみたいな気持ちになってしまって。親だけじゃなくて、友だちとの関係、先生との関係で、その子が成長していくものだと思う。そういった場所をつくりたいなと思いました」（佳江さん）
