「この笑顔が、宝もの」難病18トリソミーの子どもたち29人の写真展＿家族のメッセージとともに「生まれてこれたことも成長していくことも全て奇跡」札幌で8月29日から2日間開催

　札幌市で8月29日と30日、先天性の難病・18トリソミーの子どもたちの写真展が開かれます。

　子どもたちが教えてくれることがたくさんあります。

　8月、2歳になった札幌の芽生ちゃん。

　「この子、生後6か月近くまでずっと病院に入院していてお家に帰ってきたんですけど。家に帰ってきてから、すごくよく笑うようになって」（芽生ちゃんの母親 奈奈さん）

　この笑顔が、宝ものです。

　芽生ちゃんには18トリソミーという先天性の難病があり、母親の奈奈さんの医療的なケアが必要です。

　18トリソミーは命に関わる深刻な疾患を伴うことが多く、1歳まで生きられるのが10％とも言われています。

　芽生ちゃんも生後10か月の時に生死をさまよいました。

　同じ18トリソミーの子がいる孝枝さんが、大きな荷物を持ってきました。

　18トリソミーの子どもたちの写真展を札幌で開くことにしたのです。

　29人の写真を家族のメッセージとともに展示します。

　きょうだいとの時間。

　家族にとっても大きな挑戦だった、旅行。

　幸せな時間があふれています。

　「みんなかわいいですよね。自分の子どもじゃないけどみんな可愛い」（奈奈さん）

　周囲の理解があれば、もっと生きやすくなる。

　そんな思いも込めました。

　「こういう大きな医療器具を積んでいたりとか、外見から障がいがあると分かったりとか。そういうのだけで、まるで違うものみたいな感じでまわりから見られることも少なくないので、そのせいで外に出たくても出られないご家族とかも沢山いらっしゃって。まず知ってもらうきっかけが必要だなと思って」（奈奈さん）

　孝枝さんの長女・惠巳（えみ）ちゃんです。

　「望んで頑張って生まれて来た子だったので」（惠巳ちゃんの母親 孝枝さん）

　6歳上のお兄ちゃんも毎日かわいがって育てました。

「いてくれるだけで優しい雰囲気になって」（孝枝さん）

　惠巳ちゃんは1歳2か月で息を引き取りました。

　「生まれてきたことも、成長していくことも、全て奇跡だったんだなっていうことを教えてくれた娘だったので、かわいい、かわいい、自慢の娘です。惠巳も私も（訪れた人が）温かい気持ちになるような写真展になるお手伝いができたらいいなっていう想いで、今準備をしています」（孝枝さん）

　写真展は札幌市で8月29日から2日間開かれます。

《場所》札幌渓仁会リハビリテーション病院（札幌市中央区北10条西17丁目）
《時間》午前10時～午後3時