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「地域の小学校に通わせたい」医療的ケア児を育てるママとパパのチャレンジ 地域で生活していることを伝えるきっかけに…小学生の素直な反応・先生たちの温かい眼差しに安堵【ママドキュ】

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 札幌市手稲区に住むじゅんこさん48歳。札幌市内の病院で看護師として働いています。長男のやまとくんは18トリソミーという染色体の病気で、生まれたときから体に重い障害があります。

医療的なケアが不可欠

医療的なケアが不可欠

 たんの吸引や人工呼吸器による呼吸の管理など医療的なケアが24時間欠かせません。じゅんこさんは理学療法士として働くパパだいちさんと二人三脚でやまとくんの世話をしながら、仕事と育児を両立させていました。

「地域の小学校に通わせたい」とお便りが

「地域の小学校に通わせたい」とお便りが

 5月に取材してから5ヶ月。今回、誕生日を迎えて5歳になったやまとくんに関するお便りを寄せてくれました。

 〈じゅんこさんのお便り〉 
 「やまとも6月に5歳になって、進学を考える時期になりました。私たちはやまとを特別支援学校ではなく地域の小学校に通わせたいと思っています。こういう子たちが地域で生活してるのが知られていない現状だと思う。地域で一緒に成長するということが、すごく大事なんじゃないか。小学校に行かせてあげたいとチャレンジしています」

初めて見学に行く朝のやまとくん

初めて見学に行く朝のやまとくん

 お便りを受けてディレクターが訪ねたのは、やまとくんが地域の小学校に初めて見学に行く日。

 この夏は、やまとくんと2人で東京に行ってきたというじゅんこさん。「医医療機器を持っているから保安検査とかスムーズにいかないと大変ではあるけれど、意外と大丈夫だった」と話してくれました。

積極的に外に連れ出してきた

積極的に外に連れ出してきた

 以前からじゅんこさんはやまとくんを積極的に外へ連れ出してきました。医療的ケア児のことを多くの人に見て知ってほしいと考えてきたからです。

 「はじめは医療的ケアもあって、普通の子とちょっと違うので、周りがどう見てるのかなって気にしていた。(外に)行ってみれば気にしている暇もなく、意外と周りの人も気にかけてくれたりとかする」とじゅんこさんが話していると…。

カメラを気にかけるやまとくん

カメラを気にかけるやまとくん

 やまとくんがじーっとカメラのほうを気にかけていました。

 気持ちを言葉では伝えられないやまとくんですが、最近は表情や仕草でたくさん訴えかけてくれていると、じゅんこさんたちは感じているんです。